進行性核上性麻痺(PSP)や、大脳皮質基底核変性症(CBD)という長くて難しい病名を初めて聞いた時にはたいへん困惑されたことでしょう。発生率がとても低く、専門医による診断そのものがとても難しい病気ですので、患者さんご本人はもちろん家族にも不安が広がります。この状況を少しでもサポートできないかと1999年にインターネットを通じた情報交換会がスタートし、2009年1月には「全国進行性核上性麻痺の患者・家族会(PSPのぞみの会)」として全国組織の患者会を立ち上げました。
PSP・CBDのぞみの会では、全国の会員が日々の生活の中で蓄積してきた暮らし方や病気への対応方法などをみんなで共有し、治療や介護に役立つ情報を提供していきます。2022年2月には「一般社団法人PSP・CBDのぞみの会」として法人化を実施しました。これにより組織基盤と財政基盤を強化して、幅広い活動と会員サポートの充実を目指していきます。
■日時
令和7年(2025年)10月5日(日) 13:30~16:00
■会場
◎メイン会場
島根県出雲市市民会館 301研修室
(〒693-0023 出雲市塩冶有原町2丁目15番地 0853-24-1212)
◎サテライト
松江保健所
(島根県松江市東津田町1741-3 いきいきプラザ 3F)
◎オンライン
Zoomによるオンライン
参加希望者は氏名・メールアドレス・所属をメールで送信してください。⇒後日、接続用URLが届きます。
■参加費
無料
■内容
<第1部>13:35~14:55
◆講演
座長:松江医療センター名誉院長 中島健二先生
演題:PSP、CBDの治療や療養について (仮題)
講師:島根県立中央病院 脳神経内科部長 安部哲史先生
<第2部>15:10~15:50
◆交流会
・患者・家族・医療関係者・介護関係者
15:50~16:00(最大延長16:20) まとめ・情報提供等(のぞみの会・難病相談支援センター)
■申込締切
2025年9月30日(火)17:00
※当日は、感染対策にご協力ください。体調不良の方は、参加をお控えください。